Actualmente la Xeroderma Pigmentosa (nombrada de aquí en adelante como XP) no posee un conocimiento social muy extendido. En países en los que existen muchos casos, como Estados Unidos, existen campamentos como sobre el que vamos a hablar ahora que ayudan a estos niños con actividades y entretenimientos. También existen grupos de apoyo social como el XP “Support Family Group”, que posee como consejeros a varios científicos e investigadores de gran prestigio, entre ellos el Dr. James Claver, que descubrió que la causa de la XP era un problema en la reparación del ADN.
Campamento “Camp Sundown”:
Dicho campamento reúne niños con problemas de sensibilidad cutánea, para conocer a más personas con la enfermedad y tener una gran experiencia.
Dan y Caren Mahar, los creadores del campamento, tenían este sueño y lo llevaron a cabo en 1996 por primera vez en Poufhkeepsie, NY.
Camp Sundown es el único y más importante proyecto de sociedad sobre la XP que recibe beneficios directos de los parientes de los afectados. Es el único programa de actividades nocturnas para niños con estas enfermedades.
En 2009, comenzaron con una gran hoguera. Realizaron actividades con cohetes, les llevaron a ver animales e incluso realizaron carnavales y visitas a un fabricante medieval. Navegaron por el Twelves, realizaron deportes, vieron una exposición de coches. También se realizó un documental sobre la XP y los payasos del campamento divirtieron a los niños.
En la sesión de Otoño, los niños pudieron pasar un Halloween creando calabazas pintadas. También crearon cajas de madera y las pintaron para entregar regalos entre ellos. En la cosecha realizaron juegos con diversos tipos de frutas.
Ese año tuvieron una participación de 41 familias con XP, menos que en otros años que llegaron a 60 familias.
XP “Support Family Group”
Dicho grupo social cuenta con la colaboración de doctores e investigadores importantes, entre los que destacamos:
- Dr. James Cleaver. Descubrió la causa del XP, una deficiencia de la reparación del ADN. Se unió a la UCSF, en el Laboratorio de Radiobiología y Salud Ambiental, de la que es director.
- W. Clarck Lambert. Es un reconocido dermatólogo especializado en diagnóstico de muchos tipos de cáncer de piel y XP.
- Dr. Koos Jaspers. Se graduó en Química en Amsterdam en 1975. Muchos de sus investigaciones se centran en problemas en la reparación del ADN, que es en definitiva la XP, el síndrome de Cockayne y otros.
- Dr. Bari Cunningham. Posee algunas investigaciones pediátricas con casos clínicos en los que incluye problemas como la XP.
(1) No publicado. Camp Sundown. En línea. Fecha de consulta: 20/noviembre/2010. Disponible en: http://www.xps.org/campsundown.htm
(2) No publicado. Advisors. En línea. Fecha de consulta: 20/noviembre/2010. Disponible en: http://www.xpfamilysupport.org/advisors.html
Publicado por Arturo Marco Cortés
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