afección a la vida cotidiana.

como afecta la XP a la vida cotidiana

PARTE1

(5)víctimas de la luz

Los protagonistas de «Los Otros», la película con la que Amenábar aspira a 15 premios Goya, sufren una extraña enfermedad que les obliga a protegerse de los rayos del sol.   (6)¿cómo deben convivir los niños con el XP? Los niños con enfermedades crónicas, como el xeroderma pigmentoso, son más temerosos, desconfiados e introvertidos. Para que su vida sea más llevadera, estas serían algunas claves: 1. Ser conscientes de que los niños viven su enfermedad como algo más natural que los mayores. No añadir estrés ni alarmas desconsideradas a su manera de vivir. 2. Son niños antes que enfermos. Dentro de lo posible, tratarlos como a los demás. 3. Hacerlos responsables del ajuste que necesita su vida debido a la enfermedad. Han de aprender a diferenciar bien sus síntomas, a identificar crisis y a tomar su medicación. 4. Ajustarse a lo que cada niño pueda escuchar sobre la enfermedad. A veces no es conveniente decirle toda la verdad. 5. Integrarlos en grupos educativos de niños sanos de su edad, si la enfermedad lo permite. 6. Huir del sobreproteccionismo. 7. No renunciar a la educación. En los hospitales hay unidades educativas para niños y adolescentes especiales. 8. Asumir que la familia siempre tendrá que vivir con la enfermedad