afecciones a la vida cotidiana


PARTE 2


(7) A menos que lleven una protección especial, los pacientes no pueden exponerse a la luz del sol, . Si no se bloquean todos los rayos UV, su piel y sus ojos pueden experimentar lesiones graves ya que por si solos no se pueden proteger pudiendo  derivar en cáncer. 


Las personas que poseen este problema no suelen superar la edad adulta, ya que suelen morir de cáncer antes de comenzar la edad adulta.
Las complicaciones que pueden tener estas personas con esta enfermedad son:
Desformaciones en la piel, es decir, cambios en la apariencia normal de la piel.
Cáncer de piel.
Asistencia médica en asistencia médica en algunas situaciones.
Se debe consultar con el médico si se presentan síntomas de xerodermia pigmentosa en un niño o en un adulto


(8)la caridad del amor


Algunas familias cubanas llevan en su hogar las marcas de las trampas que suele jugar la vida de forma inesperada, es decir la enfermedad del XP.
Todo marcha bien, hasta que llega el diagnóstico de una enfermedad, poco difundida y poco conocida en el mundo, nombrada Xeroderma Pigmentosum (XP), cambiando así la vida del enfermo y de las personas de su alrededor.
Así son los recuerdos de quienes por primera vez tienen que lidiar con un padecimiento que impide algo tan natural como que su piel no pueda tener contacto con la luz solar.
¿Cómo vivir sin la luz del día?, ¿cómo hacer para que tu piel no roce con la luz solar? Son solo algunas «intranquilas» preguntas que irrumpen cuando se observa cómo las persona más pequeñas de la casa logran, al igual que cualquier niño, hacer una vida normal y cotidiana.

Los niños y niñas que tienen esta molesta enfermedad necesitan de una protección total de la luz solar. Incluso les resulta dañina la que pueda entrar a través de la puertas y ventanas e incluso procedente de las lámparas fluorescentes. Siempre que se expongan a la luz solar necesariamente tendrán que usar ropa protectora, y gorras, espejuelos oscuros, cremas antisolares. Estos pacientes deben desarrollar una vida nocturna.

(9)vida cotidiana

El consejo de los médicos fue “déjenles vivir una vida normal” y aprovechar la vida . No podían ofrecer nada más en vista de los efectos graves e irreversibles de la enfermedad. En otras palabras, déjenles vivir a la luz, tanto fuera como dentro y ríndanse ante las lesiones cancerosas que amenazan su vida y la pérdida de visión que vendrá después. (Además de las complicaciones neurológicas manifiestas en ciertas formas de esta enfermedad recesiva, ligada en los últimos años a 8 genes diferentes).


(7)RAMOS - MARTIN-CARRILLO – BORBUJO.2000.Enciclopedía. 20-11-2010.disponible en libros de dermatología.


(8)Ninguno,2010.Internet.20-11-2010.Disponible en http://www.ecured.cu/index.php/Xeroderma_Pigmentoso


(9)Anne- Laure Muerier. 2010. Internet. Disponible en http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=882%3F


Publicado por Daniel Rebollo Rubio.